Esclerosis, enfermedad que priva de actividades cotidianas a quienes la sufren

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Por : Paulina Ogaz
13-Feb-2013 15:43 - Juanita Franco tiene 57 años y desde el año 2006 se dio cuenta que tenía una fatiga excesiva y disminución en la fuerza de sus músculos. Era esclerosis múltiple. Perdió la movilidad total de sus piernas y estuvo en silla de ruedas, por ello perdió su empleo y muchas veces llegó a pensar en quitarse la vida. “Yo nada más me la pasaba llorando y durmiendo; por mi enfermedad pensé que estaba sola y quería que mejor me mataran”, comentó.

Cuando a Juanita le diagnosticaron esclerosis múltiple, le dijeron que jamás volvería a caminar y que su destino sería pasar el resto de su vida en una silla de ruedas.

Únicamente en la Asociación Brenda existen 60 personas que padecen esclerosis múltiple, y es el único dato que se tiene debido que la Secretaría de Salud no pudo obtener las estadísticas a nivel estatal.

En la Asociación Brenda, 60 personas tienen disminución o perdida de las funciones, como puede ser la vista, fuerza, equilibrio, sensibilidad, en pocas palabras esclerosis múltiple, por lo que van a terapias corporales y psicológicas.

De esos 60, 6 están en los 60 años, 24 alrededor de los 50 años, 20 que oscilan en los 40, hay 6 personas no mayores de 30 años, y dentro de los 20 años son 6; de esos 60, únicamente 18 son del sexo masculino, las demás son mujeres.

Los estudios en torno al tema señalan que se trata de una enfermedad compleja en la cual participan marcadores genéticos y ambientales en forma conjunta. La esclerosis múltiple es una enfermedad multifactorial la cual se traduce en disminución o pérdida de las funciones propias de las zonas afectadas, como la visión, la fuerza, sensibilidad, equilibrio, intelecto, función vesical, sexual, alteración de las emociones con periodos de euforia y depresión.

El curso clínico tiene dos fenómenos, exacerbaciones (reaparición de síntomas de disfunción neurológica que duran más de 24 horas) y progresión (deterioro neurológico progresivo por 6 meses como mínimo, tiende a un diagnostico retrospectivo después de 12 meses de progresión).
Dentro del curso clínico de progresión existen diferentes tipos de esclerosis como la esclerosis múltiple benigna, múltiple maligna, múltiple remitente recurrente, secundaria progresiva y progresiva recurrente.

Alrededor de los 30 años es cuando se presentan las manifestaciones clínicas iniciales.
Uno de los síntomas es el síndrome de “la mano inútil”, donde las personas sufren una incapacidad funcional de la mano, pierden el sentido de movimiento, el cual es uno de los signos de inicio más característicos de la esclerosis múltiple, junto con la oftalmología.

Además presentan la perdida de la percepción profunda, se encuentran desorientados debido a que sufren de alteraciones visuales el 80 por ciento de los pacientes con esta enfermedad, pierden la vista, sufren de dolores en la neuritis óptica el 90 por ciento de ellos.

También sufren de alteraciones psiquiátricas en un 75 por ciento de los casos como depresión, ansiedad, falla de memoria, trastornos de atención y concentración, pánico, psicosis. Aparecen signos de lesión de esfínteres y disfunción sexual como consecuencia de la afectación motora de las extremidades inferiores.

Otros síntomas son la fatiga, parálisis facial, sordera, perdida del gusto, espasticidad de músculos bulbares y disturbios del olfato.

La esclerosis múltiple pasó de ser una enfermedad tratada en forma sintomática por muchos años a una entidad tratada con fármacos que realmente alteran y mejoran la historia natural y la discapacidad de esta enfermedad.

En la Asociación Brenda, se atienden a 60 pacientes con terapias físicas y psicológicas, además de muchas otras personas que acuden a tratarse algún problema motor.

El terapeuta Alejandro Enriques platicó sobre las actividades que hace con los pacientes, que son todos acuáticos ya que en Brenda cuentan con alberca para las terapias y con una tina de hidromasajes para destensar los músculos y así trabajar con las actividades físicas.

Debido a que las personas que sufren esclerosis múltiple pierden el equilibrio y la fuerza para realizar sus actividades diarias, las terapias acuáticas ayudan a la rehabilitación de los pacientes, además de sentir una gran satisfacción de poderlo hacer.

La tina de hidromasajes sirve para que quienes tengan los músculos sumamente contraídos, se relajen con la alta temperatura del agua y así puedan salir a realizar sus terapias físicas en las diferentes áreas con las que cuenta Brenda.

Juan Lozoya, terapeuta explicó que toda la asociación cuenta con “grúas” especiales para levantar a los pacientes y así puedan subirse a los diferentes aparatos de rehabilitación, ya que usan bicicletas, una remadora de agua, pesas para trabajar la fuerza de los pacientes, así como un aparato llamado estabilizador que es usado para que los pacientes puedan estar parados ya que la mayor parte del tiempo se encuentran en sus sillas de ruedas o acostados. También cuentan con un área de pilates para los movimientos físicos de los pacientes.

Juanita se expresó de Brenda como su segunda casa, ya que su enfermedad le quitó el completo movimiento de sus piernas y tuvo que estar en silla de ruedas, comentó que gracias a las terapias que recibió ahora ya puede caminar y si sigue constante en sus rehabilitaciones jamás la tendrá que usar de nuevo. Además con mucho entusiasmo presumió que es la única que se “echa clavados” desde lo más alto y dijo estar muy agradecida con los terapeutas, ya que gracias a ellos fue su rehabilitación.

Graciela Magallanes desde hace 23 años sufre de esclerosis múltiple crónico progresiva, ahora tiene 52 años de edad, dijo que esta enfermedad la ha dejado en silla de ruedas y ahora no puede hacer lo que solía hacer antes, comentó que vive sola y que siempre tiene miedo, “¿Qué tal si se mete alguien a mi casa? ¿Qué hago? ¿Corro o qué?” dijo con tono de broma.

Comentó que el IMSS le brinda el medicamento, lo cual le ha funcionado y espera que le siga funcionando hasta lograr sentirse mejor.

Mario Delgado, de 45 años comentó que fue en el 2006 que se dio cuenta de la enfermedad, pero que antes de eso ya tenía 6 años con los malestares de la esclerosis múltiple, pero jamás se imaginó que fuera tan grave su problema.

El perdió su trabajo ya que no pudo seguir mas por los fuertes dolores en la cabeza, “como si me apretaran aquí” comentó Mario tocándose la parte superior de su cabeza. Acude a Brenda para terapias psicologías y linguales ya que también su enfermedad le ha provocado dificultades en el habla.



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