Alrededor de 6 mil mexicanos sufren alguna enfermedad rara

Josefina Calixto es consciente de que la enfermedad rara que padece su hija no tiene cura y reconoce que el arte de vivir con una de estas dolencias constituye una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes y sus familias.

“En ocasiones dan ganas de rendirse, pero hay que seguir”, explica Josefina a Efe.

Desde hace nueve años Arantza, su pequeña, sufre los estragos de la Trombastenia de Glanzmann, una enfermedad rara que le provoca fuertes sangrados y que la impide llevar una vida normal.

“No va a la escuela, porque tiene sangrado, a veces sangra un día sí y otro no, depende de cómo se comporte la enfermedad”, explica.

La pequeña es una de los millones de pacientes que padecen una enfermedad rara en el mundo, las cuales son denominadas así porque afectan a menos de 5 de cada 10,000 habitantes en el mundo.

Daniela Morales, especialista en neurología, estima que unos 7 millones de personas en México viven con alguno de los más de 6,000 padecimientos raros.

Desde el 2008, y debido a que febrero es el único mes que solo tiene 28 o a veces 29 días, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el último día del mes, con la finalidad de visibilizar y concienciar a la población sobre estas dolencias.

“Me dijeron que mi hija tenía una enfermedad rara, yo no sabía ni que existían, pero ahora ya llevo casi 10 años cuidándola de esta enfermedad, ha sido difícil”, confiesa Josefina.

SIN EXPLICACIÓN

Juana Inés Navarrete, jefa del servicio de genética del Hospital Central Sur de Alta Especialidad de Petróleos Mexicanos (Pemex), explica que estas enfermedades tienen un 80% de origen genético, esto quiere decir que la mayoría son heredadas.

Josefina ha buscado cientos de veces en su árbol familiar el antecedente de alguna enfermedad rara y siempre la respuesta es la misma: no hay una explicación

“No tengo antecedentes. Al menos no que conozca y eso es lo que más duele, porque a veces uno se pregunta por qué nos pasa a nosotros, ¿por qué a mi hija? Es muy duro verla así”, afirma.

La Trombastenia de Glanzmann, asegura la experta, es un trastorno hemorrágico hereditario, quienes la padecen carecen de la capacidad de formar un tapón de plaquetas, lo que afecta al sistema de coagulación.

“A veces no sé qué hacer, en que momento va a sangrar, si va a ser seguido, si le va a venir por la nariz, la boca, los oídos, sus partes íntimas, es muy frustrante”, señala Josefina.

ENFERMEDADES OLVIDADAS

En México se carece de información precisa sobre las enfermedades raras, incluyendo las de la coagulación, como la que padece Arantza.

“Si bien vivimos en un mundo que intenta ser incluyente, con las enfermedades raras no ocurre esto”, dice la doctora..

Explica que al no tener una frecuencia tan elevada, eso hace que pasen desapercibidas y suelen confundirse con otras enfermedades e, incluso, a veces no se toman en cuenta.

“Estas personas pasan un peregrinaje para lograr diagnosticarse y, si no se diagnostica no se tratan”, refiere.

Esto, asegura, incide en que los pacientes tarden meses e, incluso, años para poder contar con una detección de su enfermedad.

La doctora Daniela Morales señala que hay pacientes que pueden tardar 9 años o más en llegar a un diagnóstico y los principales síntomas se presentan en la infanxia.

ALTOS COSTOS

Estas enfermedades representan un desafío debido al alto costo de tratar una enfermedad como la que padece Arantza.

“No tengo seguridad social, mi esposo en diciembre se quedó sin trabajo por la pandemia. Antes, por lo menos teníamos Seguro Popular y cubría algunas cosas, pero ahora ni eso”, lamento Josefina.

Sin embargo, asegura que han hecho esfuerzos para evitar dejar a la pequeña sin terapias aunque “es complicado” y la pandemia por covid-19 también lo hace mas difícil.

“En enero tuvimos que internarla y no había ni plaquetas, además del miedo que da ir a los hospitales, pero no puedo dejarla sin terapias”, agrega.

Finalmente, Josefina asegura que estas enfermedades lastiman emocionalmente a toda la familia: “mi esposo se volvió hipertenso, mi hija pequeña tiene colitis nerviosa, pero ahí la llevamos, aunque a veces nos queremos dar por vencidos, hay que seguir”, concluye.

Tomado de Infobae

Con información de EFE

 

Tips al momento

¡Hay tiro!

Circula entre los panistas de Ciudad Juárez, una imagen de una acalorada discusión del dirigente estatal del PAN, Gabriel Díaz contra el regidor, Joob Quintín.

De acuerdo a la versión la imagen, corresponde a una conversación de chat donde Gabo Díaz le dice a Joob Quintín “platicamos luego si quieres”.

Joob Quintín le responde a Gabo Díaz, “le vas a ir a llorar a la gobernadora? Esa es tu única estrategia”

Gabo Díaz replica a Joob Quintín “jajajajaja me la pe… bien duro pend…. Pero mejor te lo digo en vivo por mensaje es de mari…”

Joob Quintín concluye en la conversación de la imagen “como? Un regidor? Pensé que estábamos platicando Te estoy platicando que en Juárez las cosas no van bien”


Convocan a hombres para vacante de comisionado del CPC Anticorrupción 

La Comisión de Selección del Comité de Participación Ciudadana del Sistema Estatal Anticorrupción, emitió la convocatoria para la designación de las personas integrantes del Comité de Participación Ciudadana del SEA, misma que es dirigida sólo para el sexo masculino.

Debido a que en la conformación de Participación Ciudadana no habrá más de tres integrantes de un mismo sexo, y que al momento de que se encuentre vacante la plaza que se convoca, el citado Comité se encontrará integrado por tres personas del sexo femenino y una persona del sexo masculino, es quese convoca a participar únicamente a ciudadanos chihuahuenses del sexo masculino.

Las postulaciones de los candidatos al Comité de Participación Ciudadana serán recibidas a partir del 27 de marzo del 2024, al 8 de abril del 2024. El listado de las personas inscritas se publicará el día 9 de abril del 2024.

 El proceso de evaluación para la designación de la persona seleccionada se llevará a cabo en las siguientes etapas:

La primera etapa consistirá en una evaluación documental que permita determinar el cumplimiento de los requisitos del 10 al 16 de abril del año que transcurre.

En la segunda etapa, el 17 de abirl del 2024, la Comisión hará público el resultado de la evaluación documental y curricular en la que se haya identificado a los mejores perfiles para ocupar el cargo convocado, y se establecerá el listado de las personas que pasarán a la etapa de entrevistas, y su respectivo calendario.

La tercera etapa, que es la de entrevistas, se verificará los días 18, 19 y 20 de abril de 2024.

La designación del integrante del Comité Estatal de Participación Ciudadana, se hará en sesión pública a más tardar el día 21 de abril de 2024.

El resultado de esta sesión se comunicará de manera inmediata a la persona designada y al H. Congreso del Estado, para la toma de protesta correspondiente, lo que se realizará, el día 22 de abril de 2024.

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