Urgen al gobierno de México a crear un registro de enfermedades raras
Es indispensable que el gobierno federal conforme un registro nacional de enfermedades raras, para atender eficazmente a cerca de 8 millones de mexicanos que las padecen, señaló la doctora Karla Báez, directora de Acceso a la Innovación de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF), en entrevista.
"Un registro nacional de enfermedades raras puede ayudarnos para poder tener este diagnóstico, alrededor de cuál es el estatus en nuestro país, porque 7 mil, 5 mil 500, claro que van a estar regadas en todo el mundo, pero para saber concretamente cuáles de ellas están en México tenemos que llevar a cabo este plan integral de atención", expuso.
Explicó que podría haber más de 7 mil enfermedades raras, pero la Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene catalogadas alrededor de 5 mil 500; sin embargo, apenas una de cada 10 tiene un tratamiento farmacológico.
"En general, menos de 10% de estas patologías cuenta con un tratamiento específico", indicó.
En México, se considera que una enfermedad es rara cuando tiene una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
Báez explicó que crear un registro Nacional ayudaría a saber cuántos mexicanos padecen enfermedades raras y cuáles son, a fin de que el Gobierno enfoque sus esfuerzos a tratar padecimientos específicos.
"Es bien importante que nosotros también sepamos en México qué tipo de enfermedades están padeciendo los mexicanos, nuestra variedad es tan amplia que deberíamos tener la capacidad de poder saber cuáles de ellas o cuántas de ellas están dentro del país para que también estos esfuerzos se enfoquen en traer toda la tecnología con la que cuenten en el país o a nivel global para atender a estos pacientes", insistió la directora de AMIIF.
Por ello, hizo un llamado al gobierno federal para que, bajo su rectoría, "podamos, en conjunto, avanzar en el proyecto de un Registro Nacional (de enfermedades raras)".
"Estoy convencida de que la única manera de avanzar es con el trabajo colaborativo, es decir, el Gobierno tiene que poner de su parte, pero también incluir a la iniciativa privada, pero también incluida la sociedad civil y la academia. Creo que la única manera en que podemos trabajar y avanzar más rápidamente es con un trabajo intersectorial colaborativo", abundó la especialista.
Expuso que en México es difícil tener información concreta sobre las enfermedades raras y el número de pacientes que las padecen, además de los medicamentos específicos que necesitan, ya que cada institución de salud (IMSS, IMSS-Bienestar, ISSSTE) cuenta con sus datos de manera aislada. En cambio, una plataforma con registro nacional coadyuvaría a trabajar de manera coordinada en la toma de decisiones.
"Por ejemplo, relativamente fue exitoso en España, que tiene un registro de enfermedades raras, y es en colaboración entre el gobierno y la sociedad civil, y con aportaciones de la iniciativa privada. Creo que es de los mejores registros nacionales que hay, al menos en este momento a nivel global. Deberíamos tomar como un ejemplo una situación de esa índole, sin tener que inventar el hilo negro", insistió.
Afirmó que la falta de información sobre enfermedades raras en México afecta a los pacientes que las padecen porque pueden pasar hasta ocho años antes de que reciban un diagnóstico y, por ende, inicien un tratamiento, si es que existe.
Con información de Informador.mx
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“Lo que se está viendo en México con los empresarios que son objetivos de la inteligencia estadounidense es del tipo llamado ‘empresario híbrido’, donde se combinan negocios legales con operaciones ilícitas”, destaca el artículo del periodista.
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Resulta contradictorio que se impulse la visita a este destino utilizando imágenes desactualizadas, lo que pone en duda si las instancias estatales han dado seguimiento a la situación real del lugar en los últimos años.
Cabe recordar que las letras monumentales de “Camargo” fueron destruidas el pasado 31 de diciembre, luego de una explosión que provocó que fragmentos metálicos salieran proyectados. El incidente también ocasionó daños en al menos diez viviendas cercanas, cuyos vidrios resultaron afectados por la onda expansiva.
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LeBarón expuso en el podcast de Adela Micha “La Saga”, que hubo complicidad institucional entre Javier Corral y Claudia Pavlovich, quienes en ese entonces fungían como gobernadores de Chihuahua y Sonora con los grupos criminales, destacando que tras nueve horas de espera nadie apareció para apoyarlos. Por si fuera poco, a la fecha se tienen 30 detenidos pero no hay sentenciados.
Por cierto, en este mismo espacio expuso que tras haber destapado su interés para contender por un puesto político y le han llegado miles de mensajes acusándolo de ser acaparador de agua más grande de México, “En el momento que eres víctima de un crimen, buscan cómo justificar lo que te haya sucedido buscando en tu historia algún pretexto para ignorar la responsabilidad, no solo de las instituciones, sino también de los mexicanos”, expresó.
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