Proponen crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras
oSzsAocLa diputada Hilda Magdalena Licerio Valdés (PVEM) impulsa una iniciativa que reforma y adiciona diversas disposiciones de la Ley General de Salud, a fin el crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras.oSzsAoc Omnia.com.mx
oSzsAoc La propuesta, enviada a la Comisión de Salud, plantea que será competencia del Consejo de Salubridad General elaborar, actualizar y difundir en el Diario Oficial de la Federación el Registro Nacional de Enfermedades Raras, el cual deberá contener los datos relacionados con la identidad, historial ocupacional y laboral, mismas que garantizarán la protección de datos personales de los pacientes.oSzsAoc Omnia.com.mx
oSzsAoc Este registro también integrará información demográfica, respecto a la enfermedad y el tratamiento que se han aplicado al paciente, el seguimiento médico que se ha dado, y los datos que determine el Consejo de Salubridad.oSzsAoc Omnia.com.mx
oSzsAoc El objetivo es fomentar la atención de pacientes con enfermedades raras e identificar sus necesidades prioritarias, la generación de estadísticas confiables y la mejora en el acceso a tratamientos especializados. oSzsAoc Omnia.com.mx
oSzsAoc Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que no tienen más de cinco casos por cada diez mil habitantes; en el caso de México se estima que hay al menos diez millones de personas que viven con un padecimiento de estas características, refiere.oSzsAoc Omnia.com.mx
oSzsAocAgrega que hasta 2023, en México solo se tenían reconocidas 20 enfermedades raras y en ese año se suscribió un acuerdo del Consejo de Salubridad General en donde se reconocieron las enfermedades incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades, emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS).oSzsAoc Omnia.com.mx
oSzsAocSin embargo, no se cuenta con un registro para saber cuántas personas viven con estas enfermedades para obtener mejor información y atender las necesidades de estos pacientes, precisa.
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oSzsAocAnte ello, la legisladora Licerio Valdés enfatiza que la iniciativa plantea que se generen mecanismos que mejoren los servicios de salud y se brinde un diagnóstico oportuno, el cual puede tomar hasta diez años.oSzsAoc Omnia.com.mx
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Tips al momento
¿Habrá acuerdos previos a la Cumbre del G - 7, con Christopher Landau?
La presidenta Claudia Sheinbaum, adelantó que mañana estará en México el ex embajador de Estados Unidos, Christopher Landau, con quién dialogará sobre temas que pudieran ser abordados en un posible entrevista con el presidente Donald Trump, pues hay la intención de reunirse con el mandatario en la Cumbre del G -7, en Canadá.
Seguridad, migración y economía serían los temas a tratar, según dijo la mandataria, si se concreta la reunión con el mandatario estadounidense.
Además esta plática con el ex embajador de Estados Unidos en México, será previa a la visita que pudiera efectuar en breve, el secretario de Estado americano, Marco Rubio.
Sin precisar la hora, Sheinbaum Pardo confirmó que este miércoles tendrá la reunión con el subsecretario de Estado norteamericano Christopher Landau, quien realiza una gira por Latinoamérica.
Comentó que, durante la reunión con el ex embajador de México en Estados Unidos, se analizará la posibilidad de concretar un encuentro con el presidente norteamericano, durante la Cumbre del G - 7 en Canadá, a donde viajará la presidenta el próximo lunes.
Se ha dicho que, con Christopher Landau, se abordaría el tema de los aranceles al acero y el aluminio y es muy posible, que no se deje fuera el de migración especialmente los operativos contra migrantes en Estados Unidos.
Por lo pronto, habrá que estar muy pendientes de la reunión de este miércoles, para confirmar si hay acuerdos previos entre ambos países.
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¿Habrá acuerdos previos a la Cumbre del G - 7, con Christopher Landau?
La presidenta Claudia Sheinbaum, adelantó que mañana estará en México el ex embajador de Estados Unidos, Christopher Landau, con quién dialogará sobre temas que pudieran ser abordados en un posible entrevista con el presidente Donald Trump, pues hay la intención de reunirse con el mandatario en la Cumbre del G -7, en Canadá.
Seguridad, migración y economía serían los temas a tratar, según dijo la mandataria, si se concreta la reunión con el mandatario estadounidense.
Además esta plática con el ex embajador de Estados Unidos en México, será previa a la visita que pudiera efectuar en breve, el secretario de Estado americano, Marco Rubio.
Sin precisar la hora, Sheinbaum Pardo confirmó que este miércoles tendrá la reunión con el subsecretario de Estado norteamericano Christopher Landau, quien realiza una gira por Latinoamérica.
Comentó que, durante la reunión con el ex embajador de México en Estados Unidos, se analizará la posibilidad de concretar un encuentro con el presidente norteamericano, durante la Cumbre del G - 7 en Canadá, a donde viajará la presidenta el próximo lunes.
Se ha dicho que, con Christopher Landau, se abordaría el tema de los aranceles al acero y el aluminio y es muy posible, que no se deje fuera el de migración especialmente los operativos contra migrantes en Estados Unidos.
Por lo pronto, habrá que estar muy pendientes de la reunión de este miércoles, para confirmar si hay acuerdos previos entre ambos países.
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