Afirma Éctor Jaime Ramírez que enfermedades raras afectan de 8 a 10 millones de personas en México; es un reto de salud pública
• El diputado del PAN, secretario de la Comisión de Salud, señala en foro que se requieren marcos legales integrales para asegurar atención, tratamientos y protección de pacientes
• Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora el 8 de septiembre de cada año, se enciende de color morado el frontispicio de la Cámara de Diputados
El diputado Éctor Jaime Ramírez Barba (PAN), secretario de la Comisión de Salud, afirmó en el “Foro nacional de enfermedades raras respiratorias: Fibrosis quística 2025”, que éstas afectan de 8 a10 millones de personas en México, lo cual es un reto de salud pública que requiere marcos legales integrales para asegurar atención, tratamientos y protección de las y los pacientes.
Comentó que publicará un artículo en conjunto con un grupo de investigadoras distinguidas del Centro Médico Nacional del Seguro Social sobre lo que ha implicado la legislación de las enfermedades raras en el país.
En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora el 8 de septiembre de cada año, Ramírez Barba consideró que persisten desafíos significativos, como una cobertura de salud fragmentada, el acceso limitado a la atención especializada, los retrasos en diagnósticos prolongados que promedian entre cuatro y ocho años y la insuficiente integración entre la aprobación regulatoria y la incorporación al sistema de salud.
“Hoy todavía estamos luchando para que en el Congreso se apruebe las pruebas del tamiz metabólico ampliado, una de las pruebas que tiene que ver con la fibrosis quística”, enfatizó en su mensaje vía zoom.
El diputado indicó que en la revisión se examinó la evolución de los marcos legales para enfermedades analizando la legislación vigente, los acuerdos institucionales y las medidas regulatorias para los medicamentos huérfanos.
El enfoque de México, aseguró, difiere sustancialmente al de otros países de Latinoamérica, donde Brasil y Colombia muestran una implementación de modelos de atención integral y de registros nacionales. “Aquí no hay un registro, se han hecho esfuerzos y, al final de cuentas, pareciera no haber voluntad política por parte de las autoridades”.
Las barreras actuales, expuso, incluyen una infraestructura de asesoría genética inadecuada, con sólo un genetista médico por cada 520 mil habitantes y la disminución de tasas de aprobación de medicamentos en los últimos años.
Por ello, señaló que las prioridades futuras deberán incluir un registro nacional integral, mejorar la coordinación interinstitucional, expandir las redes de atención especializadas y desarrollar mecanismos que hoy no existen de financiamientos sostenibles para tratamientos de alto costo.
En ese sentido, detalló que su bancada está proponiendo el fortalecimiento del Fondo Nacional de Salud para el Bienestar, y un fondo público para las instituciones, sin importar la institución de salud que sea.
Señaló que, si bien se han logrado avances legislativos significativos, la implementación efectiva requiere una coordinación interinstitucional fortalecida, una mayor integración del sistema de salud y un compromiso político sostenido para abordar las complejas necesidades de los pacientes con enfermedades raras.
Entre dichos avances, Ramírez Barba mencionó que el 14 de junio de 2012 entró en vigor la ley que reforma dos artículos clave en México, el 224 Bis y el 224 Bis 1 de la Ley General de Salud, con la definición del “medicamento huérfano” y se faculta además a la Secretaría de Salud para impulsar su disponibilidad y acceso.
Mencionó que en 2020 la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) permitió reconocer en México medicamentos desarrollados en cualquier país, y que en 2023 la Secretaría de Salud oficializó el reconocimiento de enfermedades raras según la Clasificación Internacional de Enfermedades por la Organización Mundial de la Salud (OMS), además de proponer incluir la fibrosis entre estas enfermedades.
Por su parte, la directora de Hagamos Visible lo Invisible, Arlette Flores Rosas enfatizó que este tema es de suma importancia, porque todas y todos deben tener el derecho a la salud, en particular las y los pacientes con fibrosis quística, enfermedad rara que si no se diagnostica a tiempo puede llegar a ser mortal. Explicó que dicha enfermedad es multiorgánica porque afecta pulmones, sistema gástrico, páncreas e hígado.
Al foro asistieron el paciente y activista Diego Ramírez Flores y la paciente Michel Gálvez Castro.
Por último, con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística se encendió de color morado el frontispicio de la Cámara de Diputados.
Tips al momento
Arturo Grado dirigirá a los vecinos de Residencial San Francisco Country Club
Este miércoles se celebró la asamblea para elegir al nuevo comité directivo del Residencial San Francisco Country Club, uno de los fraccionamientos más importantes de la ciudad y en donde afloran las pasiones y todo en momentos pareciera tornarse una competencia politica.
En este caso, ganó la planilla encabezada por el abogado Arturo Grado, quién sucederá al Presidente saliente Arturo Flores, a quien sus vecinos le apodan.MacArthurHubo algo de polémica pero finalmente todo terminó en paz.
Arturo Grado fue muy conocido en su momento porque el abogado de Gloria Trevi y continúa dedicándose al litigio.
La asamblea empezó a las 17 horas y terminó casi a las 21 horas, con un resultado 157 votos contra 50, a favor de la planilla "Espíritu de Servicio", de Grado, contra la Planilla "Suma"
Bloqueos carreteros el 23 de marzo: productores acusan incumplimiento de acuerdos de SEGOB
Productores de grano y transportistas anunciaron un nuevo cierre de carreteras a nivel nacional el próximo 23 de marzo, en protesta por el presunto incumplimiento de acuerdos por parte de la Secretaría de Gobernación (SEGOB). Entre las principales demandas se encuentran el respeto a los precios de garantía y mayores condiciones de seguridad en las carreteras.
La movilización es encabezada por el Frente Nacional para el Rescate del Campo, que acusa a las autoridades federales de no cumplir compromisos previamente firmados con campesinos, particularmente productores de maíz y frijol.
En Chihuahua, señalan al actual delegado de la SEGOB, Héctor Aguilera Brenes, designado en 2022 durante la gestión de Adán Augusto López, como uno de los responsables de la falta de seguimiento a los acuerdos. También se menciona la relación política con Andrea Chávez Treviño y parentesco con el secretario técnico de la comisión del Bienestar Marcelino Gómez Brenes, lo cual es relevante teniendo en cuenta las tensiones entre grupos del gobierno federal.
Los inconformes ya han realizado acciones previas, incluyendo la toma de oficinas del Bienestar, de Mayra Chávez, candidata del grupo cercano de la Secretaria Ariadna Montiel. Advierten que, de no obtener respuesta, las protestas podrían intensificarse en los próximos días.
Ponen módulo de Beca Rita Cetina al exterior del Congreso
Al exterior del Congreso del Estado, en la zona donde normalmente pone la diputada Brenda Ríos una mesa de gestiones, hoy fue colocado un módulo de registro de la Beca Rita Cetina, dirigido a estudiantes de primaria.
Este módulo estará operando durante parte del día, y se espera que sea la propia titular de este programa Ishtar Ibarra, quien atienda personalmente el registro de tutores y estudiantes.
Este programa forma parte de la serie de becas que ofrece la delegación del Bienestar en Chihuahua bajo la administración de Mayra Chávez.
Quieren afiliar a todo GyC
A través de las redes sociales se denuncia que en Guadalupe y Calvo, el partido de Morena ha afiliado a personas sin su consentimiento.
De acuerdo a las versiones, desde que se dio a conocer que Morena tiene un padrón inflado en más de 93 mil742 nuevos integrantes de forma irregular, en municipios como Guadalupe y Calvo se dice que son cerca de mil 700.
Al parecer las personas habrían sido afiliadas al partido sin su consentimiento y se estarían utilizando los programas del Bienestar como chantaje.
Supuestamente si no se afilian pueden perder los apoyos.
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En Chihuahua, señalan al actual delegado de la SEGOB, Héctor Aguilera Brenes, designado en 2022 durante la gestión de Adán Augusto López, como uno de los responsables de la falta de seguimiento a los acuerdos. También se menciona la relación política con Andrea Chávez Treviño y parentesco con el secretario técnico de la comisión del Bienestar Marcelino Gómez Brenes, lo cual es relevante teniendo en cuenta las tensiones entre grupos del gobierno federal.
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