Afirma Éctor Jaime Ramírez que enfermedades raras afectan de 8 a 10 millones de personas en México; es un reto de salud pública
• El diputado del PAN, secretario de la Comisión de Salud, señala en foro que se requieren marcos legales integrales para asegurar atención, tratamientos y protección de pacientes
• Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora el 8 de septiembre de cada año, se enciende de color morado el frontispicio de la Cámara de Diputados
El diputado Éctor Jaime Ramírez Barba (PAN), secretario de la Comisión de Salud, afirmó en el “Foro nacional de enfermedades raras respiratorias: Fibrosis quística 2025”, que éstas afectan de 8 a10 millones de personas en México, lo cual es un reto de salud pública que requiere marcos legales integrales para asegurar atención, tratamientos y protección de las y los pacientes.
Comentó que publicará un artículo en conjunto con un grupo de investigadoras distinguidas del Centro Médico Nacional del Seguro Social sobre lo que ha implicado la legislación de las enfermedades raras en el país.
En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora el 8 de septiembre de cada año, Ramírez Barba consideró que persisten desafíos significativos, como una cobertura de salud fragmentada, el acceso limitado a la atención especializada, los retrasos en diagnósticos prolongados que promedian entre cuatro y ocho años y la insuficiente integración entre la aprobación regulatoria y la incorporación al sistema de salud.
“Hoy todavía estamos luchando para que en el Congreso se apruebe las pruebas del tamiz metabólico ampliado, una de las pruebas que tiene que ver con la fibrosis quística”, enfatizó en su mensaje vía zoom.
El diputado indicó que en la revisión se examinó la evolución de los marcos legales para enfermedades analizando la legislación vigente, los acuerdos institucionales y las medidas regulatorias para los medicamentos huérfanos.
El enfoque de México, aseguró, difiere sustancialmente al de otros países de Latinoamérica, donde Brasil y Colombia muestran una implementación de modelos de atención integral y de registros nacionales. “Aquí no hay un registro, se han hecho esfuerzos y, al final de cuentas, pareciera no haber voluntad política por parte de las autoridades”.
Las barreras actuales, expuso, incluyen una infraestructura de asesoría genética inadecuada, con sólo un genetista médico por cada 520 mil habitantes y la disminución de tasas de aprobación de medicamentos en los últimos años.
Por ello, señaló que las prioridades futuras deberán incluir un registro nacional integral, mejorar la coordinación interinstitucional, expandir las redes de atención especializadas y desarrollar mecanismos que hoy no existen de financiamientos sostenibles para tratamientos de alto costo.
En ese sentido, detalló que su bancada está proponiendo el fortalecimiento del Fondo Nacional de Salud para el Bienestar, y un fondo público para las instituciones, sin importar la institución de salud que sea.
Señaló que, si bien se han logrado avances legislativos significativos, la implementación efectiva requiere una coordinación interinstitucional fortalecida, una mayor integración del sistema de salud y un compromiso político sostenido para abordar las complejas necesidades de los pacientes con enfermedades raras.
Entre dichos avances, Ramírez Barba mencionó que el 14 de junio de 2012 entró en vigor la ley que reforma dos artículos clave en México, el 224 Bis y el 224 Bis 1 de la Ley General de Salud, con la definición del “medicamento huérfano” y se faculta además a la Secretaría de Salud para impulsar su disponibilidad y acceso.
Mencionó que en 2020 la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) permitió reconocer en México medicamentos desarrollados en cualquier país, y que en 2023 la Secretaría de Salud oficializó el reconocimiento de enfermedades raras según la Clasificación Internacional de Enfermedades por la Organización Mundial de la Salud (OMS), además de proponer incluir la fibrosis entre estas enfermedades.
Por su parte, la directora de Hagamos Visible lo Invisible, Arlette Flores Rosas enfatizó que este tema es de suma importancia, porque todas y todos deben tener el derecho a la salud, en particular las y los pacientes con fibrosis quística, enfermedad rara que si no se diagnostica a tiempo puede llegar a ser mortal. Explicó que dicha enfermedad es multiorgánica porque afecta pulmones, sistema gástrico, páncreas e hígado.
Al foro asistieron el paciente y activista Diego Ramírez Flores y la paciente Michel Gálvez Castro.
Por último, con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística se encendió de color morado el frontispicio de la Cámara de Diputados.
Tips al momento
El encubrimiento del tren Interoceánico
Sigue el tema del descarrilamiento del tren Interoceánico y las muertes que acarreó este accidente trágico a días de terminar el 2025, precisamente porque hoy se da a conocer que se tienen dos personas vinculadas a proceso, el maquinista y uno de los trabajadores. Con ello han destacado publicaciones en las que aseguran que se trataba de un modelo usado, lo cual pudo tener parte en el accidente.
Y es que según expertos, era un modelo usado, específicamente un EMD F59PH, parte de una flota de segunda mano de unidades fabricadas entre 1976 y 1981 provenientes del Reino Unido y Estados Unidos, que se adquirió por las autoridades. Además de esto, se incluían otros modelos antiguos como SD70M y British Rail Class 43, junto con carros de pasajeros también usados como Amtrak Amfleet y Budd SPV-2000.
Esta información da un giro al caso ya que recaería en las autoridades este accidente que cobró la vida de 14 personas, pero como se ha advertido, Ernestina Godoy y la 4T no culparán a “Bobby” López Beltrán u otros funcionarios que tuvieron que ver con las decisiones de este tren, como también se vio con la tragedia del incendio de la estación migratoria del INM en donde culparon a los guardias y a Francisco Garduño lo premiaron con un alto puesto en la SEP…
Primero los recorridos, luego los temas nacionales
A generado una serie de cuestionamientos, el prolongado silencio que ha marcado la agenda de la senadora y vocera de la bancada de Morena, Andrea Chávez sobre los temas relevantes para el país, en especial sobre los señalamientos de corrupción hacia personajes de su partido, el descarrilamiento del tren interoceánico o la intervención de Estados Unidos.
Contrario a los temas relevantes en la agenda nacional de los legisladores, la representante de Chihuahua por Morena ha aparecido informando de recorridos y su condena al maltrato animal, exigiendo al Congreso de Chihuahua, endurecer urgentemente las penas por el delito.
Este viernes confirmó otro recorrido por Ciudad Juárez con personas adultas mayores. No vaya a ser y luego digan que por atender otras aspiraciones descuida el actual cargo.
¿Chantaje o verdad?
Llamó la atención el comunicado que lanzó el presidente y regidor, de morena, Hugo González, pues sonó más como chantaje que un verdadero propósito de denunciar nepotismo dentro de la actual administración.
La pregunta sería ¿en verdad existe esa lista?, ya que pareciera que al momento no se tiene nada concreto, y solo fue un pronunciamiento al aire, con fines más políticos.
Nada es causalidad, y esto, suena más como una revirada del alcalde de Juárez, Cruz Pérez Cuéllar, quien ha estado siendo señalado por este tipo de casos, y el presidente, González, al parecer le está haciendo la chamba.
Lo importante sería que aquí se muestre la lista, antes de amenazas, que sólo pasarían a quedarse en eso, sólo amenazas.
La "Mañanera" de Sheinbaum se retrasa este viernes
La mandataria nacional dio a conocer por medio de redes sociales que este viernes 30 de enero la rueda de prensa matutina comenzará a las 9:30 a.m.
Esto por la diferencia horaria, ya que Sheinbaum esta de visita en la ciudad fronteriza, Tijuana. Fue ayer cuando anunció que la mañanera se transmitiría desde Baja California desde el Cuartel Militar de la Segunda Zona Militar.
Durante su estadía se espera que inaugure la primera parte del Viaducto Elevado de Tijuana yn la inauguración de la Universidad Rosario Castellanos.
Hugo González señala nepotismo en el gobierno municipal de Chihuahua
El regidor de Morena, Hugo González, denunció a través de sus redes sociales la persistencia de nepotismo en la administración municipal de Chihuahua Capital, tras un análisis de la nómina que incluyó dependencias y organismos descentralizados.
Advirtió que la presencia de familiares de funcionarios en puestos clave afecta la confianza ciudadana y señaló también la falta de transparencia en el manejo de recursos públicos, por lo que reiteró su llamado a transparentar la lista de deudores históricos del impuesto predial.
Coesvi entre fotos y boletines: la falta de tacto
El personal de Comunicación Social de las dependencias del Gobierno del Estado debería mostrar mayor criterio y tacto al momento de enviar las imágenes que acompañan sus boletines informativos, pues estas son, en muchos casos, la cara pública del mensaje que se pretende transmitir, sin embargo, pareciera que, en lugar de proyectar profesionalismo, terminan dejando mal paradas a las propias personas que aparecen en ellas…
En esta ocasión, el caso corresponde a una fotografía difundida por la Comisión Estatal de Vivienda, Suelo e Infraestructura (Coesvi), en el marco de una campaña para dar a conocer los paquetes de construcción que se ofrecen para la mejora de viviendas, no obstante, tal como se ha señalado, una imagen destacó entre todas las enviadas… y no precisamente por razones positivas…
Basta con observar la fotografía para entender el problema; no hace falta describirla. Aunque la intención del área pudo haber sido buena, el resultado terminó por opacar el mensaje principal. Este tipo de descuidos evidencian la falta de filtros y sensibilidad en la selección del material que se hace público…
Cabe reiterar que las áreas de Comunicación Social deben extremar el cuidado en las imágenes que difunden, ya que, además del impacto político y social, un error de este tipo puede derivar en problemas legales por el uso indebido o no autorizado de la imagen de las personas, situación que ya ha ocurrido en otras ocasiones…
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