Necesario, visibilizar enfermedades mitocondriales, señalan personas legisladoras y especialistas

En la Cámara de Diputados se realizó el “Coloquio: Las Mitocondrias, fuente de energía”, en el que legisladoras, legisladores, organizaciones de la sociedad civil y especialistas coincidieron en la necesidad de impulsar acciones para visibilizar las enfermedades mitocondriales, a fin de garantizar su atención y tratamiento, sobre todo en zonas de mayor vulnerabilidad.

Durante la inauguración del encuentro, la diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena) señaló la importancia de hablar sobre los diagnósticos de poca prevalencia, en particular cuando se dan en una zona rural por las carencias que aún persisten en los servicios de salud.

Pese a lo anterior, abundó, “por el gobierno que encabeza la doctora Claudia Sheinbaum, por las políticas públicas que se están implementando a través de la Secretaría de Salud y del Bienestar, ahora se tiene ‘un programa amigo’, que es ‘Salud Casa por Casa’; quiero que abracen fuerte ese programa, porque nos hace más visibles”.

Comentó que este tipo de iniciativas están dirigidas directamente a las personas con discapacidad, lo que representa un inicio del trabajo en consenso, “para saber qué diagnósticos son”. 

“Es importante que lo platiquemos, que lo sepan y que la gente que nos está viendo (a través de las redes sociales) nos ayude también a compartir todo lo que se está haciendo […] vamos a lograr hacer más ruido”, abundó.

El diputado Favio Castellanos Polanco (Morena) destacó el esfuerzo de su compañera diputada Mónica Herrera, porque su labor ha sido ejemplo dentro y fuera de la Cámara de Diputados.

“Nuestra compañera nos demuestra que no hay límites, eso se aplaude y se reconoce. Es un honor acompañarte siempre en tus foros, actividades y que siempre encaminados en materia de salud, porque es lo que nos permite sensibilizarnos y nos permite que desde ese punto de vista logremos entonces legislar a favor de todas y todos”, expresó.

En el encuentro participó el senador Emanuel Reyes Carmona (Morena), presidente de la Comisión de Economía en el Senado de la República, quien también reconoció la trayectoria de la diputada Herrera Villavicencio en la defensa de causas sociales y de salud. 

“Mónica se ha ganado con trabajo, con dinamismo, con compromiso a favor de las causas sociales este reconocimiento y este cariño porque ha encabezado causas muy nobles, muy sensibles en este espacio, en esta Cámara de Diputados y su ejemplo de vida nos ha dado el impulso para seguir acompañándola”.

Subrayó que el objetivo es dar visibilidad a enfermedades que afectan la calidad de vida de miles de personas, garantizar tratamientos oportunos y promover la investigación médica.

“Necesitamos socializar más, visibilizar más la enfermedad y convencer con argumentos válidos a las instituciones del gobierno porque esta enfermedad tiene que estar presente en la toma de decisiones de la política pública”, sostuvo.

Asimismo, señaló que las y los legisladores están listos para trabajar de manera conjunta en modificaciones presupuestales y legales, con el fin de que los pacientes reciban la atención necesaria al obtener un diagnóstico de poca prevalencia.

“El propósito y el objetivo de este foro es abonar, es construir, es ver hacia adelante con objetivos muy firmes, muy claros, muy definidos. Estamos aquí listos para poder ayudar con todas y con todos ustedes”, apuntó.

Al hacer uso de la voz, Karina Salazar Negrete, presidenta de la Fundación Taiyari compartir por la inclusión A.C, hizo énfasis en que se requiere que el personal del sistema de salud este especializado y conozca las enfermedades raras.

Del mismo modo, abundó, que se garantice el tratamiento farmacológico, porque algunos padecimientos mitocondriales son tratados con suplementos o paliativos, que no están considerados como medicamentos. 

Sumado a lo anterior, dijo, es necesario el acompañamiento psicológico de las y los pacientes con alguna de estas enfermedades, “como este espacio donde nos hacemos escuchar”. 

En el coloquio las y los participantes reconocieron la colaboración de asociaciones en la tarea de visibilizar las enfermedades mitocondriales. 

Al concluir el evento, la fachada del recinto legislativo se iluminó de verde con motivo del “Ligth Up for Mito”, que se conmemora cada 20 de septiembre.