Necesario, visibilizar enfermedades mitocondriales, señalan personas legisladoras y especialistas

En la Cámara de Diputados se realizó el “Coloquio: Las Mitocondrias, fuente de energía”, en el que legisladoras, legisladores, organizaciones de la sociedad civil y especialistas coincidieron en la necesidad de impulsar acciones para visibilizar las enfermedades mitocondriales, a fin de garantizar su atención y tratamiento, sobre todo en zonas de mayor vulnerabilidad.

Durante la inauguración del encuentro, la diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena) señaló la importancia de hablar sobre los diagnósticos de poca prevalencia, en particular cuando se dan en una zona rural por las carencias que aún persisten en los servicios de salud.

Pese a lo anterior, abundó, “por el gobierno que encabeza la doctora Claudia Sheinbaum, por las políticas públicas que se están implementando a través de la Secretaría de Salud y del Bienestar, ahora se tiene ‘un programa amigo’, que es ‘Salud Casa por Casa’; quiero que abracen fuerte ese programa, porque nos hace más visibles”.

Comentó que este tipo de iniciativas están dirigidas directamente a las personas con discapacidad, lo que representa un inicio del trabajo en consenso, “para saber qué diagnósticos son”. 

“Es importante que lo platiquemos, que lo sepan y que la gente que nos está viendo (a través de las redes sociales) nos ayude también a compartir todo lo que se está haciendo […] vamos a lograr hacer más ruido”, abundó.

El diputado Favio Castellanos Polanco (Morena) destacó el esfuerzo de su compañera diputada Mónica Herrera, porque su labor ha sido ejemplo dentro y fuera de la Cámara de Diputados.

“Nuestra compañera nos demuestra que no hay límites, eso se aplaude y se reconoce. Es un honor acompañarte siempre en tus foros, actividades y que siempre encaminados en materia de salud, porque es lo que nos permite sensibilizarnos y nos permite que desde ese punto de vista logremos entonces legislar a favor de todas y todos”, expresó.

En el encuentro participó el senador Emanuel Reyes Carmona (Morena), presidente de la Comisión de Economía en el Senado de la República, quien también reconoció la trayectoria de la diputada Herrera Villavicencio en la defensa de causas sociales y de salud. 

“Mónica se ha ganado con trabajo, con dinamismo, con compromiso a favor de las causas sociales este reconocimiento y este cariño porque ha encabezado causas muy nobles, muy sensibles en este espacio, en esta Cámara de Diputados y su ejemplo de vida nos ha dado el impulso para seguir acompañándola”.

Subrayó que el objetivo es dar visibilidad a enfermedades que afectan la calidad de vida de miles de personas, garantizar tratamientos oportunos y promover la investigación médica.

“Necesitamos socializar más, visibilizar más la enfermedad y convencer con argumentos válidos a las instituciones del gobierno porque esta enfermedad tiene que estar presente en la toma de decisiones de la política pública”, sostuvo.

Asimismo, señaló que las y los legisladores están listos para trabajar de manera conjunta en modificaciones presupuestales y legales, con el fin de que los pacientes reciban la atención necesaria al obtener un diagnóstico de poca prevalencia.

“El propósito y el objetivo de este foro es abonar, es construir, es ver hacia adelante con objetivos muy firmes, muy claros, muy definidos. Estamos aquí listos para poder ayudar con todas y con todos ustedes”, apuntó.

Al hacer uso de la voz, Karina Salazar Negrete, presidenta de la Fundación Taiyari compartir por la inclusión A.C, hizo énfasis en que se requiere que el personal del sistema de salud este especializado y conozca las enfermedades raras.

Del mismo modo, abundó, que se garantice el tratamiento farmacológico, porque algunos padecimientos mitocondriales son tratados con suplementos o paliativos, que no están considerados como medicamentos. 

Sumado a lo anterior, dijo, es necesario el acompañamiento psicológico de las y los pacientes con alguna de estas enfermedades, “como este espacio donde nos hacemos escuchar”. 

En el coloquio las y los participantes reconocieron la colaboración de asociaciones en la tarea de visibilizar las enfermedades mitocondriales. 

Al concluir el evento, la fachada del recinto legislativo se iluminó de verde con motivo del “Ligth Up for Mito”, que se conmemora cada 20 de septiembre.

Tips al momento

El encubrimiento del tren Interoceánico

Sigue el tema del descarrilamiento del tren Interoceánico y las muertes que acarreó este accidente trágico a días de terminar el 2025, precisamente porque hoy se da a conocer que se tienen dos personas vinculadas a proceso, el maquinista y uno de los trabajadores. Con ello han destacado publicaciones en las que aseguran que se trataba de un modelo usado, lo cual pudo tener parte en el accidente. 

Y es que según expertos, era un modelo usado, específicamente un EMD F59PH, parte de una flota de segunda mano de unidades fabricadas entre 1976 y 1981 provenientes del Reino Unido y Estados Unidos, que se adquirió por las autoridades. Además de esto, se incluían otros modelos antiguos como SD70M y British Rail Class 43, junto con carros de pasajeros también usados como Amtrak Amfleet y Budd SPV-2000.

Esta información da un giro al caso ya que recaería en las autoridades este accidente que cobró la vida de 14 personas, pero como se ha advertido, Ernestina Godoy y la 4T no culparán a “Bobby” López  Beltrán u otros funcionarios que tuvieron que ver con las decisiones de este tren, como también se vio con la tragedia del incendio de la estación migratoria del INM en donde culparon a los guardias y a Francisco Garduño lo premiaron con un alto puesto en la SEP…


Primero los recorridos, luego los temas nacionales 

A generado una serie de cuestionamientos, el prolongado silencio que ha marcado la agenda de la senadora y vocera de la bancada de Morena, Andrea Chávez sobre los temas relevantes para el país, en especial sobre los señalamientos de corrupción hacia personajes de su partido, el descarrilamiento del tren interoceánico o la intervención de Estados Unidos.

Contrario a los temas relevantes en la agenda nacional de los legisladores, la representante de Chihuahua por Morena ha aparecido informando de recorridos y su condena al maltrato animal, exigiendo al Congreso de Chihuahua,  endurecer urgentemente las penas por el delito.

Este viernes confirmó otro recorrido por Ciudad Juárez con personas adultas mayores. No vaya a ser y luego digan que por atender otras aspiraciones descuida el actual cargo.


¿Chantaje o verdad?

Llamó la atención el comunicado que lanzó el presidente y regidor, de morena, Hugo González, pues sonó más como chantaje que un verdadero propósito de denunciar nepotismo dentro de la actual administración.

 

La pregunta sería ¿en verdad existe esa lista?, ya que pareciera que al momento no se tiene nada concreto, y solo fue un pronunciamiento al aire, con fines más políticos.

 

Nada es causalidad, y esto, suena más como una revirada del alcalde de Juárez, Cruz Pérez Cuéllar, quien ha estado siendo señalado por este tipo de casos, y el presidente, González, al parecer le está haciendo la chamba.

 

Lo importante sería que aquí se muestre la lista, antes de amenazas, que sólo pasarían a quedarse en eso, sólo amenazas.

 


La "Mañanera" de Sheinbaum se retrasa este viernes

La mandataria nacional dio a conocer por medio de redes sociales que este viernes 30 de enero la rueda de prensa matutina comenzará a las 9:30 a.m.

Esto por la diferencia horaria, ya que Sheinbaum esta de visita en la ciudad fronteriza, Tijuana. Fue ayer cuando anunció que la mañanera se transmitiría desde Baja California desde el Cuartel Militar de la Segunda Zona Militar.

Durante su estadía se espera que inaugure la primera parte del Viaducto Elevado de Tijuana yn la inauguración de la Universidad Rosario Castellanos. 


Hugo González señala nepotismo en el gobierno municipal de Chihuahua

El regidor de Morena, Hugo González, denunció a través de sus redes sociales la persistencia de nepotismo en la administración municipal de Chihuahua Capital, tras un análisis de la nómina que incluyó dependencias y organismos descentralizados.

Advirtió que la presencia de familiares de funcionarios en puestos clave afecta la confianza ciudadana y señaló también la falta de transparencia en el manejo de recursos públicos, por lo que reiteró su llamado a transparentar la lista de deudores históricos del impuesto predial.


Coesvi entre fotos y boletines: la falta de tacto

El personal de Comunicación Social de las dependencias del Gobierno del Estado debería mostrar mayor criterio y tacto al momento de enviar las imágenes que acompañan sus boletines informativos, pues estas son, en muchos casos, la cara pública del mensaje que se pretende transmitir, sin embargo, pareciera que, en lugar de proyectar profesionalismo, terminan dejando mal paradas a las propias personas que aparecen en ellas…

 

En esta ocasión, el caso corresponde a una fotografía difundida por la Comisión Estatal de Vivienda, Suelo e Infraestructura (Coesvi), en el marco de una campaña para dar a conocer los paquetes de construcción que se ofrecen para la mejora de viviendas, no obstante, tal como se ha señalado, una imagen destacó entre todas las enviadas… y no precisamente por razones positivas…

 

Basta con observar la fotografía para entender el problema; no hace falta describirla. Aunque la intención del área pudo haber sido buena, el resultado terminó por opacar el mensaje principal. Este tipo de descuidos evidencian la falta de filtros y sensibilidad en la selección del material que se hace público…

 

Cabe reiterar que las áreas de Comunicación Social deben extremar el cuidado en las imágenes que difunden, ya que, además del impacto político y social, un error de este tipo puede derivar en problemas legales por el uso indebido o no autorizado de la imagen de las personas, situación que ya ha ocurrido en otras ocasiones…

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