Crece el impulso por un diagnóstico de autismo profundo ante necesidades de por vida

Connor Murphy caminaba en círculos alrededor de su papá, luego se dejaba caer en el piso de la cocina, se levantaba y volvía a caminar en círculos.

Su papá convirtió el comportamiento repetitivo del niño de 9 años en una oportunidad para conectar. Matthew Murphy le preguntó: "¿Quieres que te levante?", mientras lo alzaba, le hacía cosquillas y giraba con su hijo.

Momentos espontáneos como ese son comunes en el hogar de los Murphy, que gira en torno a las necesidades de Connor y su hermano gemelo Ronan, quienes tienen autismo profundo.

"Van a necesitar cuidados las 24 horas, los 7 días de la semana, por el resto de sus vidas", afirmó su padre. "La vida será un desafío para ellos, y tenemos que prepararlos lo mejor que podamos".

Las tasas de autismo en Estados Unidos han ido en aumento durante décadas, y dos de las principales razones de ese incremento han, en un giro extraño, desviado parte del foco de ayudar a las personas con necesidades permanentes.

El diagnóstico de trastorno del espectro autista, adoptado en 2013, ahora es muy amplio e incluye a muchas personas con bajas necesidades de apoyo. Además, una mayor conciencia sobre la condición ha ayudado a que muchos más niños reciban un diagnóstico que en el pasado, y la mayoría de esos casos son relativamente leves.

Al mismo tiempo, el gobierno de Trump está promoviendo afirmaciones no comprobadas y ya refutadas sobre qué causa el autismo, lo que, según expertos, enturbia los esfuerzos por comprender la condición y alimenta la desinformación que amenaza la salud pública, incluso mientras las autoridades canalizan más dinero hacia la investigación.

Ahora crece el impulso por separar el autismo profundo —en el que las personas necesitan cuidados constantes de por vida, tienen cierto nivel de discapacidad intelectual y hablan muy poco o nada— en un diagnóstico propio. La esperanza es que eso ayude a garantizar que personas como Connor y Ronan reciban el apoyo y los servicios que necesitan, y que la investigación los incluya.

En Estados Unidos, se estima que 1 de cada 31 niños tiene trastorno del espectro autista. Los investigadores calculan que alrededor de una cuarta parte tiene "autismo profundo", un término introducido en 2021 por un grupo de expertos, la Comisión Lancet, para describir a las personas más discapacitadas por esta condición del desarrollo.

Pero algunas personas dentro de la comunidad del autismo temen que crear un diagnóstico separado reduzca la atención sobre el espectro más amplio y sobre las necesidades individuales de todos quienes están en él.

Andy Shih, director científico de Autism Speaks, señaló que, sin importar en qué punto se sitúe cada quien en el debate, "no hay absolutamente ninguna duda de que necesitamos elevar la conciencia sobre las necesidades de este grupo".